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本报记者 周冉冉

行走、呼吸、吞咽……这些人类与生俱来的能力，对脊髓性肌萎缩症(以下简称SMA)患者而言却异常艰难。9月9日，5名SMA患儿的家长来到江苏省民政厅表达感激之情。据了解，江苏省为5万名重病重残困境儿童每月发放生活补贴，目前全省平均标准为每人每月990元，SMA患儿也在保障范畴，这为陷入困难的家庭带来了希望的曙光。

142个家庭的叹息

一棵茂盛的大树上，挂着很多红彤彤的苹果，两个孩子在树下为大树浇灌。这幅名为《用爱守护希望》的儿童画，是SMA患儿家长们送给江苏省民政厅的礼物。画的作者叫小希(化名)，是一名16岁的SMA患者，小希用了7天时间才完成这幅画。疾病让她的双腿无法站立，双手的力量也变得越来越弱，可她就是想用自己的画来感谢帮助过她的人。

SMA患者大多在婴幼儿时期患病，因运动神经元受损导致肌肉无力和萎缩，随着年龄增长，患者会逐渐丧失各种运动功能，甚至最终无法呼吸和吞咽。

据统计，江苏目前有SMA患者142人，多为婴儿和青少年。复杂的日常护理程序和高额的医疗费用，让很多患者家庭陷入困境。

“SMA 越早干预越好，幼儿园到小学五年级，她都还能走路，就是姿势有点不一样。但到五年级以后，她突然一下子就站不住了。现在一年比一年严重。”小希的母亲黄女士伤心地说。

2019年底，黄女士听说针对SMA的一种特效药获准进入国内，第一年要打6针，从第二年开始每年打4针，而一针就要70万元。“有多少家庭能拿得出啊?!”

如今，经过多方努力，SMA的医疗救助有了重要突破，相较以前每年几十万元甚至几百万元的医疗花费，江苏SMA患儿治疗费用降低到每年10万元左右，但对很多家庭来说，负担依旧很重。

黄女士是一名单亲妈妈，为了兼顾照顾女儿和挣钱，她跑起了网约车，“我们病友中，有六七成家庭都要有人在家全职带娃。”据了解，一般是患儿的母亲全职在家护理，孩子的父亲挣钱养家。而南京有10多名SMA患儿，其中8个家庭离异，只有母亲一人苦苦支撑孩子的医疗费和护理费，生活极为艰难。

“有一次我不在家，她要去上厕所，不小心摔到地上，把门牙都磕掉了。因此，现在每天出门前，我都要用带子把孩子绑在椅子上，给她穿上纸尿裤。”黄女士说，再困难，只要有救治方法，就不会放弃希望。

5万多名重病重残儿童的一道曙光

2019年底，包括黄女士在内的38名家长来到江苏省民政厅寻求帮助，希望能通过申请低保获得医疗救助。“按照当时的政策，这些家庭有房有车，不符合规定。”省民政厅儿童福利处副处长王雄力介绍。考虑到这些家庭面临着高昂的医药费和孩子日益恶化的病情，民政厅工作人员把他们的急难愁盼放在心上，开始寻求新的解决办法。

“省民政厅儿童处、慈善社工处工作人员四处奔走，一方面帮助他们寻求医保部门的支持，另一方面链接慈善机构，为这些特殊孩子设立专项募款项目。”王雄力介绍道。省民政厅副厅长王小华带头捐款。这项关注SMA患者的慈善项目已获得社会捐赠40多万元，为SMA患儿提供应急救助，已帮助11个家庭渡过难关。

为了从根本上缓解像SMA这样重病儿童家庭的生活困难，江苏民政建立健全长效机制，将重病重残困境儿童纳入保障范围。

据王雄力介绍，2020年初，为解决重病重残儿童及其家庭主动申报能力弱、分类保障政策性强、基层力量薄弱、重病重残儿童易“漏保”的现实问题，省民政厅报请省委、省政府，将“排查解决重病重残困境儿童保障不到位问题”，列入《省委常委会2020年度工作要点》。

到2020年10月底，省民政厅推动全省13个设区市出台文件予以落实，给予患白血病、艾滋病、肾衰竭、恶性肿瘤等8个病种，及医保政策规定的住院和门诊治疗费用1年内自付部分超过2万元的重病重残儿童，按照当地散居孤儿基本生活保障的50%发放生活费。

“给重病重残儿童每月发放生活补贴是江苏的创新探索，也是构建与江苏经济社会发展水平相适应的适度普惠型儿童福利服务体系的重要举措，有效兜住了他们的基本生活底线，也提高了全省困境儿童的保障水平。”王雄力表示。

今年以来，江苏已将50793名重病重残儿童 (含重病儿童5477名、重残儿童45316名)纳入困境儿童保障范围，各级财政投入资金达4.5亿元。重病重残儿童按月领取生活补贴，全省平均保障标准达到每人每月990元。

主动发现不漏掉一个困境儿童

“纳入困境儿童保障范围，孩子看病费用报销比例提高，大大减轻了我们的负担。看到了希望，才能撑得下去!”今年6月，陈先生家的二宝确诊了SMA最严重的Ⅰ型，一直住在重症病房。“孩子已经打了三针特效药，他以前没有力气，头都不能动，现在头能动，腿也能抬了!”

而家住南京市江宁区东山街道岔路口社区的SMA患者婷婷，是在社区主动走访中发现，被纳入重病困境儿童保障范畴的。“南京标准是每月1100元，定时给婷婷发生活补贴。现在住院结算时，发票上写着‘民政对象’，这四个字对我们来说太重要了——住院报销时比例高一些，自费也少一些。”婷婷妈妈对此非常感激。

为了更好地保障困境儿童，降低“漏保”风险，2020年以来，江苏省在泰州等市开展“困境儿童精准排查和保障”试点，创建“三步排查、四色管理、N重关爱”模式，全省推广常态化主动发现机制，取得明显成效。

目前，江苏省民政、残联、医保、教育、公安、检察、乡村振兴、司法等8部门数据信息得以汇总，形成儿童名册及困境清单，逐级分解到村(居)。困境儿童被精准地划分为6大类55小类，逐人登记造册。针对疑难个案，县(市、区)召开未成年人保护联席会议专题研究，一事一议，清零入库。

(来源：中国社会报2021.10.19)