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本报记者 祝 闯

胸腰背部侧弯畸形，左胸廓稍向前突起，右侧胸背部明显剃刀背畸形，双肩不等高，肢不等长……这种疾病叫作特发性脊柱侧弯，患此病的是一位正值花季的小姑娘，她叫小蝶（化名），是一个孤儿。

2001年7月，刚出生不久的小蝶遭亲生父母遗弃，幸运的是她被养母捡养了。

11年光景转瞬即逝，小蝶从襁褓中的婴儿长成了花季少女。其间，因为养母家庭生活困难，小蝶的病一直没能得到很好的治疗。而随着年龄的增长，病痛也在不断地折磨着她。脊柱侧弯对她的胸廓造成挤压，体内的心脏、肺等器官受到压迫，并对她的身高造成严重影响。这也使12岁的小蝶内向、孤独、无助。

希望与坚强

2012年5月，因为家庭遭遇变故，养母无力继续抚养小蝶，遂向社区居委会求助，居委会将此事上报给民政部门。在得知这一情况后，当地民政局积极协调，将小蝶送至贵阳市儿童福利院生活。此后小蝶的养母也经常到福利院看望她。

在儿童福利院，小蝶有了合法的户口，生活有了保障。但病痛的折磨使她的身体状况每况愈下。贵阳市儿童福利院的工作人员看在眼里，急在心里。

儿童福利院及时对小蝶的疾病作了评估，在院长向辉看来，小蝶不满18岁，可以通过手术来进行矫治，恢复健康，这些情况恰好符合民政部开展的“残疾孤儿手术康复明天计划”（以下简称“明天计划”）——为城乡各类社会福利机构中0至18岁具有手术适应症的残疾孤儿进行手术矫治和康复，随即为小蝶提交了申请。

当得知自己有治愈的可能，想到可以像其他孩子一样健康成长，小蝶眼中充满了希望。因为小蝶的疾病相对特殊，儿童福利院成立了由向辉为组长，医生、护士、社工、生活老师参与的“重症儿童医护小组”，为小蝶提供术前、术后的健康护理。

不久，小蝶被送往贵州省人民医院，对病情进行了全面检查，院方进行了会诊。结论是小蝶的疾病需要手术治疗，且手术难度极大，手术费用需数十万元。而且这种矫正手术具有一定的风险性，一旦手术过程中出现任何意外，小蝶有可能全身瘫痪。

消息一出，每个人都为小蝶捏了一把汗。儿童福利院的社工为小蝶做了耐心细致的心理辅导，当了解到手术可能会导致自己全身瘫痪时，小蝶流下了眼泪。她拉着向辉的手，哽咽着说：“向妈妈，我知道这个手术很难做，有可能会失败，但我想做这个手术，我要做这个手术，做手术是我最大的愿望，我一定能坚持下来的！”

小蝶哭着说的一番话，表达了自己的心声，触动了在场人员心底最柔软的地方。

“小蝶，别哭！我们一定能迈过这个坎儿，我们会找全国顶尖的骨科专家为你做这个手术。”向辉紧紧地抱着小蝶，轻轻地说，“一定会成功的，你一定会好起来的，孩子，坚强点，别哭！”

数十万元的手术费怎么解决？得到了医院的会诊结果，向辉随即将小蝶的病情向贵州省民政厅、贵阳市民政局进行了详细汇报，之前帮小蝶申请的“明天计划”项目及时通过，经费很快就到位了。

顶尖的骨科专家去哪里找？儿童福利院多方沟通，最后在贵州省人民医院的大力协助下，邀请到了全国骨科专家的核心人物——中国昆明医院大学第二附属医院骨科主任解京明教授，为小蝶进行手术。

破茧成蝶

胸9椎体全切除，胸8、10椎间钛网植骨融合，钉棒系统内固定+后外侧植骨融合术……在连续2天的术前检查后，小蝶在全身麻醉的状态下进行了后路脊柱侧弯矫形手术。

滴答、滴答……手术室外只有时钟转动的声音，大家都在焦急地等待着、祈祷着。12个小时后手术室的灯熄灭了，手术顺利完成。

术后，儿童福利院“重症儿童医护小组”对小蝶进行了全方位的护理，并按照医嘱定期带她进行复查，小蝶的身体状况一天比一天好。

恢复健康的小蝶和小伙伴们一起学习、生活，健康成长。三年后考上了贵阳的一所中专学校，学习幼师专业。今年3月，小蝶进入毕业前的实习阶段。

在小蝶身边的同学、老师、同事看来，无论是在学习中，还是在工作上，相比常人，小蝶对生活中美好的事物有着更多的渴望，这也使她更加珍惜拥有的一切。

“明天计划”会更好

作为患有残疾的孤儿，小蝶是不幸的，而能得到“明天计划”的帮助，她无疑又是幸运的。从2004年5月至今，已有12.5万名残疾孤儿和小蝶一样得到了“明天计划”的帮助，他们身体得到康复的同时，也恢复了对生活的信心。更加值得庆幸的是，有2.5万多名经“明天计划”治疗康复的儿童已被国内外家庭收养，重新获得家庭的温暖。

越来越多的残疾孤儿因为“明天计划”重获新生，破茧成蝶。如今“明天计划”为维护残疾孤儿利益、维护社会公平正义、构建和谐社会做出的重要贡献得到了国内国外一致好评。

2014年5月，国务院总理李克强在六一儿童节前夕看望“明天计划”手术康复儿童，充分肯定“明天计划”取得的成效，明确提出要“进一步加大投入，支持‘明天计划’拓展规模、提高水平，使更多患儿特别是农村和贫困地区的孩子受益”。

由此，民政部通过积极试点，不断推动“明天计划”拓展工作范围。目前，“明天计划”的救治对象已经从福利机构内孤儿延伸至社会散居孤儿，救治病种也从手术矫治拓展到全科医疗康复。同时，为了加强疾病预防，还增加了健康体检项目。今后，“明天计划”工作还将进一步完善相关制度，让更多残疾孤儿像健康儿童一样，在祖国的同一片蓝天下，共享改革开放成果，共同沐浴阳光雨露，茁壮成长为新时代的接班人。

（来源：中国社会报2018.6.5）