“2024·你好,星星的孩子”公益活动管弦乐音乐会现场。供图/字节跳动公益
本报记者 程 楠
孤独症,专业名称为孤独症谱系障碍。孤独症儿童常被称为“来自星星的孩子”。
作为广泛性发育障碍中主要的一种,这种病不能被治愈,且许多患儿终生没有语言能力,生活不能自理,需要辅助。一位孤独症患儿家长曾这样写过:“不敢想象如果有一天我不在了,我的孩子该怎么办。如果我的寿命足够长,我希望能够走在孩子的后面……”
近日,字节跳动公益发起以“让孤独症孩子走出家门”为主题的“2024·你好,星星的孩子”公益活动,联动品牌商家,欢迎孤独症患儿家庭走进店里,并结合抖音创作者深度公益内容和线上倡导接力,呼吁全社会共同关注“来自星星的孩子”,为孤独症群体营造一个包容、友好的环境。
重要的是构建一个包容、友好的环境
小岱是一名孤独症患者,同时也是深圳市爱特乐团的管乐手,他和妈妈的抖音账号有超过67万粉丝。“关起门来心理压力并不大,最大的压力来源于外界。”小岱的妈妈说。
中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员孙梦麟指出,孤独症大多起病于儿童早期,没有治愈药物,需要全生命周期的支持。构建一个包容、友好的环境对孤独症群体而言,愈发重要。
深圳壹基金公益基金会海洋天堂计划负责人任少鹏告诉记者,孤独症群体及其家庭在全生命周期的各个阶段都面临着不同的需求和挑战,总的来看,面对一道道难关,他们普遍处于“自救”的状态。其中,青少年、成年阶段孤独症群体更难获得社会融合、照料、康复、就业等服务,面临走不出家门、融不进社区、得不到服务的困境,是“最难啃的骨头”。
呼吁更多人用爱和理解接纳他们
为了让孤独症孩子走出家门,字节跳动公益从线上公益内容传播,到线下实地倡导,呼吁更多人用爱和理解接纳“来自星星的孩子”。
抖音创作者陈泽发布的一则公益短片得到了不少网友的关注。视频中,孤独症孩子们干着农活,打着非洲鼓,生活恬淡而舒适。这一视频获得了254万点赞以及10万多条爱心评论。
与此同时,今年“你好,星星的孩子”活动组织的一场由孤独症孩子参与表演的管弦乐音乐会也在4月2日世界孤独症日当晚通过抖音平台直播。《欢乐颂》《少年》《灯火里的中国》等12首曲目有2890万人次观看,直播间点赞、评论量达240万条。据悉,参演的孩子来自深圳市爱特乐团,通过参加音乐训练、演出与直播,锻炼了融入社会的能力,也让更多人了解到了孤独症群体。
借助抖音平台的内容传播,字节跳动公益通过平台答题,头部达人、媒体实地探访等方式,帮助人们了解与孤独症群体相处的技巧。截至4月2日,2024年“你好,星星的孩子”话题传播量已超过5亿次,35万多人次完成答题。
公益倡导由线上绵延至线下。活动期间,字节跳动公益与抖音生活服务合作,联动全国26个爱心品牌商家及旗下万家门店共同参与公益倡导,迎孤独症患儿家庭进店。
“未来,我们将持续关注孤独症群体,让更多的孤独症儿童实现真正意义上的‘走出去’,拥有更高质量的生活,实现他们的人生价值。”字节跳动公益相关负责人说。