“站立计划”新疆、西藏、青海困境留守儿童骨病肢残人救助项目:
圆骨病儿童站立行走梦

时间: 2024-03-05 09:14   来源:中国社会报

2023年7月30日,项目组走进新疆阿克苏地区温宿县,为骨病儿童开展筛查工作。

本报记者  赵宇新

国家统计局数据显示,截至2023年,我国残疾人总人数达8591.4万人,其中肢体残疾人口为1735.5万人。多数肢残人不能行走、不能站立、长期卧床,承受着巨大的心理压力和经济压力。如果患者是儿童,会让整个家庭蒙上一层阴影。所以,救助一名患儿,就是挽救一个家庭。

中国肢残人协会忧患儿之所忧,于2014年8月启动“站立计划”,旨在帮助贫困地区肢残群体圆站立行走的梦想。“站立计划”先后多次获得中央财政支持社会组织参与社会服务项目支持,累计获得资助金440万元,撬动了880万元社会资金,有效扩大了救助范围。

■千里迢迢,找到每一个需要救助的孩子

2023年7月29日,邹志俭医生对新疆患儿进行耐心检查。

去年6月30日,2023年中央财政支持社会组织参与社会服务项目——“站立计划”新疆、西藏、青海困境留守儿童骨病肢残人救助项目在北京正式启动,也拉开了专家开展实地筛查的序幕。

几千里路,挡不住“站立计划”项目组奔赴的脚步。7月1日至12日,项目组一行十余人走进西藏拉萨市、日喀则市、山南市、那曲市等地,通过问诊、登记、查看病历、临床查体等方式为725名残疾人开展了筛查活动,最终确定80名肢残儿童到北京接受手术治疗。

7月29日至8月7日,项目组走进新疆,先后两次到阿克苏地区温宿县、阿瓦提县等9个县(市)开展筛查活动,1303人中有128人符合救助条件。

接受救助是有条件的。申请救助的患者须是持有二代残疾人证的肢残人,同时是当地残联实名制统计系统中认定的贫困家庭,所患疾病须在项目规定的病种范围内,年龄在17周岁以下。对于确定的拟救助者名单,中国肢残人协会会在官网予以公示。

成功的救治也离不开专业团队的支持,北京年轮中医骨科医院自愿担任“站立计划”的技术支持单位,10年来从未缺席。

为保证项目实施效果,中国肢残人协会成立了项目领导小组,内设资金管理委员会、医疗专家委员会、顾问团、监事会和办公室等,还制订了宣传方案、筛查方案、医治病种、项目管理办法、救助条件、救助人员公示办法、医疗管理办法和救助协议书等一揽子文件。

■2023年,又有208名患儿迎来自信人生

2023年9月7日,来自西藏自治区那曲市的受助儿童参观天安门广场。

2023年7月17日,北京年轮中医骨科医院迎来了第一批来自西藏的28名受助孩子。每个患者都可以由一名家属全程陪同,负责照料生活起居。其中,一个叫阿吉(化名)的15岁男孩给大家留下了深刻的印象。

阿吉来自西藏山南市扎囊县的一个偏远村庄,从小喜爱写作,曾在筛查时告诉医生,他长大了想做一名作家。但阿吉手部严重畸形,被确诊为多发关节挛缩症,使他无法长时间写字,理想成了空中楼阁。专家的到来给阿吉带来了希望。

病房里,医护人员为阿吉单独准备了一张书桌,他用藏语艰难地写下“宾至如归”,还为大家献上洁白的哈达,表达自己的感激之情。

“专家团会为每一个患者制订个性化的治疗方案,全面评估患者情况,每个环节都要经过反复论证,以确保手术效果。”北京年轮中医骨科医院院长苏伯固介绍说。

“由于两侧髋关节天生性脱位,米玛索朗(化名)走起路来像鸭子一样摇晃,随着年龄的增长,性格变得越来越内向、自卑。手术后,孩子像换了个人,特别爱笑。”8岁的米玛索朗的父亲说,“我们再也不担心她未来找不到工作了。”

这208名患者分为七批到北京接受手术治疗,实现了站立行走的梦想,迎来了自信人生,命运也由此发生改变。

■北京之行重塑了肢体,丰富了经历

2023年11月9日,志愿者力先森(化名)为孩子们组织了一场联欢会。

到北京治病,对我们大多数人来讲,只是一台手术。但对救助家庭来说,更像是一场跋涉、一次旅行。这么说一点都不夸张,因为他们中很多人,可能一辈子都没走出过县城。

5天、4429.5公里,就是嘎玛(化名)要跨越的距离。嘎玛去年10月5日清晨5点从嘎穷村出发,花3小时坐摩托车到如角乡、3小时坐班车到萨嘎县、7小时坐班车到日喀则市,此时走过了608公里;6日继续乘火车花3小时到拉萨、行程270公里,7日乘火车花43小时、行程3551.7公里,到北京已是9日。

此行路途虽然遥远,身体或许有些疲惫,却掩藏不住嘎玛眼睛里对未来的憧憬和希望。

首都北京,是全国人民向往的地方。患者及家属难得来北京一次,项目组会为每一批受助者安排参观天安门广场、毛主席纪念堂、人民英雄纪念碑等地,激发起他们的爱党、爱国情怀。

中国肢残人协会的善举得到了爱心企业和爱心人士的支持。2023年8月,中国南方航空集团有限公司免费为墨玉县40名受助儿童提供往返机票。

铁路部门也不甘人后。今年1月5日,北京西站至新疆乌鲁木齐的Z69次列车的列车长与爱心志愿者一起将孩子们抱上车厢,帮他们收拾行李,全程30多小时送上无微不至的关怀。

力先森(化名)是居住在北京的新疆志愿者,有空的时候就到医院教孩子们下棋、弹吉他、唱歌、做游戏。

“站立计划”让受助人亲眼看到、亲身感受到最朴实无华的人间大爱,大大激发了他们对美好生活的向往。受助者通过项目,重塑的不仅是肢体,还有人生轨迹,丰富多彩的世界。北京之行注定是终生难忘的。

据悉,项目实施10年以来,累计救助患者1300余名,投入各类资金2480余万元,辐射内蒙古、甘肃、云南、青海、新疆、西藏、贵州等 15 个省份。

(本版资料图片由中国肢残人协会提供)