张延承　王　佳　谷朕宇

黑龙江省孤独症儿童康复协会（以下简称协会）是全国范围内较早成立的孤独症行业组织之一。协会自成立以来，始终坚持初心，以关爱和帮助孤独症儿童及其家庭为宗旨，在黑龙江省民政厅、卫健委及省委机关工作委员会的共同指导下，团结和指导全省医学、康复医学、精神、心理及教育学等相关专业人员广泛开展孤独症儿童的康复、健康教育、人才培训、学术交流，宣传和普及儿童孤独症知识，探索出了一条公益社会、助力政府、科教结合、产学研一体化的孤独症儿童康复事业的综合发展道路，大力促进了全省孤独症儿童康复事业的发展。

坚持不懈开展健康宣教，提升全省孤独症知晓水平

协会专家团队连续16年在每年的4月2日，开展针对全省范围内的大型“世界孤独症日”公益活动，围绕如何开展孤独症的早期发现和科学干预多次开展了大型健康公益讲座和义诊活动，向社会公众科学普及孤独症谱系障碍的早期识别行为标志、孤独症早期筛查预警征象，并针对孤独症儿童的康复教育需求，开展孤独症干预和康复教育的专业化技能培训，共进行公益性讲座30余场。

协会专家还多次受邀参加“龙江讲坛”，开展孤独症系列讲座，大大提高了全省范围内社会公众对儿童孤独症的整体认识水平。连续数年受邀参加黑龙江省都市女性广播《母爱好时光》特别节目“童心爱暖四月天”，与广大孤独症儿童家长和社会公众现场连线，答疑解惑。

协会专家充分发挥专业优势，以一颗关爱孤独症儿童、关心孤独症儿童康复事业发展的仁爱之心，通过多项活动呼吁全社会重视孤独症的早期发现和科学干预，提高对“星星的孩子”的关注和关爱，助力健康龙江行动落地。

发挥专业优势，促进全省孤独症康复技术水平的提高

协会充分发挥专业优势，发挥智库作用，积极为政府相关部门更好地开展孤独症的诊疗和康复服务建言献策。针对孤独症的康复技术开展全省培训，推动《黑龙江省孤独症儿童定点康复服务机构准入标准和服务规范》的落地与实施，对孤独症儿童定点康复机构的准入标准、评分标准、服务规范、康复档案建立等方面进行专业宣贯、解读，协助省残联组织开展全省孤独症定点康复机构的业务督导。

此外，协会与省卫健委、省残联联合开展孤独症的早期发现、早期诊断、早期干预的一体化服务项目在基层落地实施。同时，协会为哈尔滨市医保局提供孤独症流行病学患病率及家长疾病负担、养护负担的调研数据，为推动将孤独症纳入本市医保门诊特病管理提供了有价值的依据。

开展学术交流及培训，促进全省孤独症儿童康复人才能力提升

协会一直致力于促进全省孤独症儿童康复专业人才的培养，有计划地举办全国、全省儿童康复技术培训班，并邀请国内外专家讲学，提高全省乃至全国相关专业人员的整体水平。

受省教育厅委托，协会对特殊教育学校一线骨干教师开展培训，普及孤独症儿童相关医学知识，讲解孤独症儿童教育康复的理念及策略，介绍国内外孤独症儿童康复教育的最新前沿技术，全方位提升全省特殊儿童教育及康复服务的综合水准。

此外，协会多年来联合哈尔滨医科大学发育行为研究中心广泛开展全国孤独症规范化诊疗与康复的技术培训，配合省残联开展全省孤独症儿童康复定点机构的专业化人员培训，发挥专业优势，大大提高了全省乃至全国“医、教、康”专业队伍的康复技术整体水平。协会还参与全国妇联开展的全国孤独症蓝色关爱行动的十百千万计划，开展孤独症诊疗及康复技术培训，已经完成了20余个省万余名专业人员的培训，惠及万余名孤独症儿童及其家庭。

构建科研协作网，形成产学研一体化的良性发展新局面

多年来，协会秉承以科研创新带动服务质量提升的理念，围绕孤独症儿童的流行病学、病因学研究以及康复治疗领域内亟待解决的课题开展了多项研究，主持包括国家重点基础研究发展计划在内的国家级课题三十余项、省级课题十余项，发表学术科研论文百余篇。科研成果“孤独症谱系障碍流行病学调查及卫生服务利用现况研究”获黑龙江省政府科学技术进步奖二等奖，该项目首次阐明了孤独症儿童及其家庭在就诊、康复过程中承受的疾病负担、养护负担和亲职压力，为政府实施帮扶政策和建立社会支持体系提供了大量信息和重要依据，为进一步推动全省孤独症儿童康复工作提供了良好的对策建议。

协会作为哈尔滨医科大学公共卫生学院研究生教学实践基地，协助培养了大批博士、硕士研究生，活跃在全国各地与孤独症相关的专业机构，持续扩大并发挥专业力量，为孤独症儿童健康事业不断注入新活力。

在不断的探索和积累中，协会凝聚了省内专业核心力量，建立了明确的发展目标和良好的服务模式。由于业绩突出，协会被评为“全省残联系统康复专业技术人员省级规范化培训基地”，以开展全省康复专业人员的省级规范化培训。此外，协会的多名成员担任黑龙江省残疾人精准康复服务专家技术指导组成员，协助开展全省孤独症儿童康复定点机构的业务督导和中期评审。

未来，协会将持续做好孤独症儿童的康复服务、人才培训、学术交流与科学研究，期望惠及更多的孤独症儿童及其家庭，推动孤独症儿童康复事业的高质量发展。