周朝博　陈煜斌 

青少年是国家的未来、民族的希望。但近年来，许多重疾病的年轻化趋势明显，高昂的治疗费用及病床前的陪护照料给患者家庭带来经济和精神上的双重压力，一些农村家庭特别是脱贫巩固期家庭，因孩子重病致贫、返贫的风险明显提高。

为助力这一社会问题的解决，浙江省青少年发展基金会通过建立“政府主导+共青团动员+社会参与+家庭自救”的困境重疾青少年医疗救助体系，为更好地推进青少年医疗救助积累经验、探索路径。

帮扶困境重疾青少年的实践与探索

浙江省青少年发展基金会本着“以人为本、有效救助”的公益理念，探索出了定点医院救助、属地报销补助、个案众筹帮扶等多维度救助帮扶模式。

（一）向阳花少儿助医基金创设定点医院救助模式

浙江省青少年发展基金会设立了向阳花少儿助医基金，通过联合定点医院，为全国范围内0—18周岁困境青少年提供医疗救助，救助金额最高为10万元。救助资金通过定点合作医院直接抵扣患儿医保、商业保险后需个人承担的费用，确保专款专用。该基金现已救助全国重疾青少年4481人，资助8610余万元，先后获得“社会工作服务示范项目”“2020年中国社会组织扶贫案例50佳”“浙江慈善奖”等荣誉。

（二）“小鹿灯—浙里儿童健康守护计划”突出主动救助

浙江省青少年发展基金会发起的“小鹿灯—浙里儿童健康守护计划”探索“共青团统筹协调、医保部门提供信息、社会组织精准帮扶”的青少年医疗救助新模式，为浙江山区26个县罹患后天疾病的18周岁以下儿童提供最高5万元的医疗费用补助。该项目利用医保大数据筛选低保低边家庭青少年就医信息，在交通、住宿方面给予患儿最高1300元的补助。该项目现已救助重疾青少年297人，资助708余万元。

（三）“亲青筹”个案救助服务模式解决青少年实际需求

2016年，浙江省青少年发展基金会在全国共青团系统中率先搭建“亲青筹”互联网众筹平台，为共青团服务困难青少年、引领青年投身公益慈善提供了规范透明的平台。目前，“亲青筹”互联网众筹平台上线了2222个众筹项目，其中医疗救助类项目有428个，占总项目的19.26%。与向阳花少儿助医基金、“小鹿灯—浙里儿童健康守护计划”等相比，“亲青筹”互联网众筹平台开展的个案帮扶具有救助金额灵活、覆盖范围广泛等特点。

困境重疾青少年帮扶工作面临的困境

当面临资源筹措、专业能力等局限时，公益慈善组织在项目设计、实际成效等方面往往难以做到尽善尽美，困境重疾青少年帮扶工作也面临同样的问题。

（一）在实施“精度”方面：精准救助实施工作存在信息壁垒

14周岁以下青少年个人信息属敏感信息，加之现阶段困境重疾儿童信息共享机制尚未完善，因此困境重疾青少年公益项目大多只能通过入校宣讲、公益广告、微信推文等形式进行宣传，存在宣传覆盖面窄、宣传效率低等缺点。相关问卷调查显示，42%的患儿家长通过团组织主动宣传获取救助信息，20%的患儿家长经由老师或医生推介告知，38%的患儿家长则是通过病友圈和他人介绍等途径了解此类项目信息。

（二）在资助“广度”方面：医保范围外的治疗缺乏有效救助

绝大多数公益性医疗救助项目都以医保范围作为补助依据。事实上，白血病和器官移植类患儿家庭在公立医院以外购买的药物、基因检测等方面的花费，往往高于在医保报销后的自付费用，且外购药物和基因检测费用会伴随治疗周期长达2至3年。一份走访和问卷调查130例白血病患儿的调研结果显示：5户家庭的外购药物、基因检测等费用在5万元以内，47户家庭在5万元至10万元之间，64户家庭在10万元至20万元之间，14户家庭在20万元以上。这显示医保范围外合理的、必需的治疗费用更需要获得资助。

（三）在救助“长度”方面：救助资金的可持续筹集存在瓶颈

近年来，由于经济下行压力加大，许多慈善组织筹款额明显下降，公众对救穷救急类公益慈善项目的参与度逐渐减弱，互联网筹款手段也显疲态。与此同时，公益慈善组织的项目同质化竞争日益严重，特别是一些不规范、不透明的助医类公益项目，挤占了原本就趋于紧张的众筹资源，也引发了舆论关注。

（四）在运行“深度”方面：心理关怀与后续经济帮扶有待加强

当前困境重疾青少年医疗救助主要集中于医疗费用支持方面，对患儿心理健康、家长压力疏导等方面缺少关注。其实，这方面的需求度也非常高。例如，接受异体移植的患儿，将伴随长期的移植排斥反应，需要承受许多常人无法想象的皮肤病、口腔溃疡、脆骨病等病痛，给患儿和家长带来沉重的心理负担。相关调查显示，移植类患儿中约50%的患儿愈后无法正常上学，家长普遍存在焦虑、痛苦等情绪，渴望得到身心关怀、压力疏导、经济帮扶等后续援助。

构建困境重疾青少年精准帮扶体系的途径

公益慈善组织在青少年医疗救助工作中存在的困难与不足，需要政府、社会各界和专业机构有针对性地加以研究解决。

（一）清障搭台，在精准匹配救助信息中加强主动救助

当前，健全完善社会救助主动发现工作机制显得尤为重要。一是推动青少年医疗救助信息互联互通。打通相关部门信息数据壁垒，实现医疗负担一站式采集、救助需求一键式推送、救助信息全链路流转、救助成效全过程监测，避免重复救助或简单帮扶。二是加大基层推报力度。通过医保报销窗口、镇街便民服务中心、村社宣传告示栏等政务媒介，张贴救助项目宣传海报；社会组织进村社、进校园开展宣讲，主动排摸大病困境青少年信息。三是健全医疗机构合作机制。针对专业综合性儿童医院等龙头医院患儿集聚的情况，加强与医院协调沟通，及时引流救助需求。

（二）纵横分布，积极探索医保范围外的资助模式

家境困难的青少年遇到大病、重病时，即便有基本医疗保险，个人自付部分金额依旧较大。一是要积极助推医保扩大覆盖范围。加强政策倡导，呼吁医保部门结合实际逐步扩大医保报销范围和比例，推动白血病、移植类重疾治疗中临床必需、费用昂贵的基因检测项目和医用耗材纳入医保支付范围。二是努力探索公益救助新模式。深入研究、广泛论证外购药物必要性审查机制，积极争取社会各界的支持，对重疾治疗过程中产生频次较高、费用昂贵且不在医保报销范围内的检测费用、外购药物，予以一定方式补助。三是有效发挥群团组织合力。推动民政部门建立大数据实时交换、及时共享的工作机制，同步工会、共青团、妇联、残联等群团组织救助成果，确保每一笔医疗救助资金帮助到真正有需要的人员。

（三）育才筑才，建立健全可持续的志愿服务机制

志愿服务在医疗救治、政策宣导、跟踪服务等方面起着重要的作用。一是推动常态化义诊服务。支持公益慈善组织主动对接省市医院、医学院校和研究机构，开展健康讲座、公益义诊等志愿服务活动，推动优质医疗资源向基层下沉。二是加强志愿者宣导和服务。加强优秀社会组织的团结凝聚和培育孵化，不断巩固扩大医疗志愿者队伍，提升志愿者引导和服务力度，积极向患儿及家长宣传党和国家的医保政策。三是注重延长资助链条。做好精准帮扶后半篇文章，摸清个体需求，及时链接公益慈善资源，为重疾青少年提供心理引导、社会融入等有针对性的情感支持。

（四）整合资源，通过社会倡导营造良好公益生态

稳定且可持续的公益资源保障，是公益组织开展医疗救助的有效支撑。一是引导青少年养成健康的生活方式。利用开学一堂课、主题团（队）日活动等方式，帮助青少年养成健康文明的生活方式，有效预防交通伤害、暴力伤害、溺水等危险。二是营造良好的青少年助医筹资环境。加强慈善资金募集和规范管理，引导和督促慈善组织用专业化服务、高效益实施吸引社会各界加大对青少年医疗救助的支持力度。三是引导和动员更多的爱心人士参与。更加广泛地凝聚社会力量，有效链接社会资源，让更多青少年感受到来自党和政府以及社会各界的关爱。

（作者周朝博系浙江省青少年发展基金会理事长、陈煜斌系浙江省青少年发展基金会秘书长）